El pasado 14 de junio, la Fundación Internacional de Osteoporosis (IOF) llevó a cabo la sesión de diálogo con pacientes con osteoporosis en América Latina, en ocasión de la realización del XXIII Congreso Mexicano de Osteoporosis y Metabolismo Óseo en la ciudad de Puebla, México. 

La sesión de diálogo es una iniciativa de la IOF con el objetivo de escuchar la voz del paciente con osteoporosis, sus experiencias y preocupaciones relacionadas con el diagnóstico y tratamiento de esta dolencia. 

En esta oportunidad, el encuentro se desarrolló en un formato híbrido, combinando la participación presencial con una transmisión por streaming. Esto permitió que pacientes de Argentina, Brasil, Colombia, Panamá y Perú se unieran a la discusión, ampliando el alcance y enriqueciendo el intercambio de perspectivas. Los participantes fueron convocados a través de las sociedades médicas miembros de la IOF.

El Prof. Jean Yves Reginster, Presidente del Comité de Sociedades Nacionales de la IOF durante los últimos 10 años y actual Secretario General de la IOF, inauguró la sesión y subrayó la importancia de escuchar la voz de los pacientes “Poner al paciente en el centro de nuestra labor es nuestra prioridad. Hoy estamos aquí para escucharlos a ustedes. El Comité de Sociedades Nacionales de la IOF cuenta con más de 300 sociedades miembros, por lo que hemos decidido abordar este proceso paso a paso. La primera sesión de diálogo con pacientes se llevó a cabo en Francia. El compartir idioma entre los países y la sólida red de sociedades nacionales de la IOF en América Latina, junto con el apoyo de los profesionales de la salud aquí, ha sido una de las razones por las cuales elegimos hacer la segunda edición en esta región. Queremos que estas sesiones sean un espacio para que puedan compartir sus sensaciones, miedos y perspectivas en torno a la osteoporosis, su diagnóstico y tratamiento. Para la IOF, esta es una gran oportunidad para escucharlos, para que nos guíen sobre lo que necesitan y lo que nosotros, como fundación, debemos y necesitamos hacer para que las personas que viven con osteoporosis mejoren su la calidad de vida."

La conversación estuvo moderada por la Dra. Alí Ruiz Coronel, experta en ciencias sociales de la Universidad Autónoma de México, y la Dra. Patricia Clark, miembro del Board Global de la IOF por América Latina.

A lo largo de la tarde, los pacientes compartieron sus vivencias y desafíos. La diversidad geográfica de los participantes enriqueció aún más la discusión, aportando una amplia variedad de experiencias y realidades. Todos destacaron la el vínculo positivo que tienen con sus médicos y cómo el diálogo con ellos le proporciona una mayor seguridad respecto a su diagnóstico. Asimismo, expresaron sus principales preocupaciones, que incluyen:

• El miedo a las fracturas y las consecuencias que ello tiene en su vida diaria.
• La necesidad de mejorar el acceso a tratamientos.
• Las barreras económicas para recibir atención médica adecuada.
• La importancia del apoyo psicológico para manejar el impacto emocional de la enfermedad.

A partir de estas valiosas contribuciones, se identificaron varias acciones futuras, entre ellas la escritura de un paper académico para documentar y difundir los hallazgos de la sesión y el desarrollo de programas educativos y de sensibilización.

La Dra. Patricia Clark, miembro del Board Global por América Latina expresó “Poder implementar este tipo de iniciativas en nuestra región es un privilegio. Escuchar la voz de los pacientes no solo nos permite comprender mejor sus necesidades, sino que también fortalece nuestras estrategias de intervención, asegurando que estén alineadas con las realidades y expectativas de quienes viven con esta condición. Agradecemos a todos los pacientes que participaron y compartieron sus historias. Su voz es crucial para nosotros, y continuaremos trabajando para garantizar que sus necesidades y preocupaciones sean escuchadas y abordadas de manera efectiva.”

La Lic. Mónica Caló, gerente regional de la IOF para América Latina agregó “la sesión de diálogo es un paso importante para lograr una comunidad regional de pacientes con osteoporosis más conectada y colaborativa. Estamos comprometidos a seguir trabajando junto a pacientes, profesionales de la salud y responsables políticos para mejorar la calidad de vida de todas las personas que viven con osteoporosis.”